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我国渐冻人超20万关爱渐冻人不只是冰桶挑战《新闻》

发布时间:2020-09-14 23:37:53 阅读: 来源:自清洗过滤器滤网厂家

网导读:"渐冻人症"医学名为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身......

提起渐冻人症,不知道还有多少人记得2014年风靡网络的冰桶挑战?但是作为与癌症和艾滋病齐名、世界卫生组织开列的五大绝症之一的渐冻人症,目前仍没有将其治愈的方法。由于缺乏认识和帮助,很多"渐冻人"处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。到底什么是渐冻人症?为何称为绝症?这个病有治好的可能吗?

渐冻人:被冰冻住的身体

"渐冻人症"医学名为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称"渐冻人"。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。但患者会感觉身体像是被冰冻住,今天是腿,明天是手臂,最后蔓延到手指。病情的发展一般是迅速而无情,从出现症状开始,平均寿命只在2-5年之间。

1997年"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日",旨在希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。

渐冻人症目前病因仍未明

医界对致病原因并不十分了解,百分之五的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外有一部分是环境因素,如重金属中毒、铅中毒,不过百分之九十的病例都是原发性,也就是不明原因。认为造成运动神经萎缩的主要原因,是细胞内的麸胺酸无法代谢,堆积在运动神经元细胞内产生毒性,造成神经细胞的缩萎。

渐冻人症临床上症状大致可分为二型

1、以四肢侵犯开始:首先是四肢肌肉某处开始萎缩无力,然后向他处蔓延,最后才产生呼吸衰竭。

2、以延髓肌肉麻痹开始:在四肢动作良好之时,就出现吞咽、讲话困难现象,很快地进展成呼吸衰竭。

疾病治疗仍在研究中患者应积极面对

虽然渐冻人症目前还没有可以痊愈的方法,但是这并不意味着放弃。如果患上此病,应积极接受治疗,当前的主要治疗包括病因治疗、对症治疗和多种非药物的支持治疗等。

现阶段治疗研究的发展方向包括神经保护剂、抗兴奋毒性药物、神经营养因子、抗氧化和自由基清除剂、干细胞和基因治疗等方面。因此,患者不要生活在消极状态中,神经学的研究正在稳步地向前发展,谁也不知道什么时候会取得突破。

我国渐冻人超20万名关爱渐冻人势在必行

据保守估计,我国目前至少有5万名运动神经元病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。

在2014年,冰桶挑战曾从网络迅速蔓延整个社会,的确让渐冻人这一群体在很短的时间内获得了最大的关注,并获得捐款超过200万。但现在,冰桶挑战早已淡出人们的视野,谁还记得当年的盛况以及那些需要救助的渐冻人?其实,关注渐冻人不能止于一桶水的狂欢,我们关爱渐冻人,更应当对他们生活护理提供长效制度保障的同时,早研发出治疗冰冻人的有效医疗手段,才能让这一群体彻底摆脱病痛的困扰折磨,迎来重生的希望。

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